聴覚過敏。親の心配、子供の成長 |
2006,10,2 |
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聴覚過敏に気づいた頃、こちらも過敏な対応をするのではなく、少しづつでも「慣らしていく」ほうに積極的になっていれば良かったのかな?でも、自分を傷つけてまで身体を張って防衛しようとする樹の姿を見て、「慣らそう」という風にはとてもとても思えなかった。
今になって思えば「一生懸命に(音から)守る」ことが、もしかしたら樹の可能性を狭めていたのかもしれない‥。
はじめての子育てだし、最初っから完璧にやっていけるわけないんだから、しょうがないよね。なんて自分で自分に言い聞かせてみたりして。。
‥まぁ、今さら考えても仕方ないんだけどね。
保育園は、樹にとって、いい意味での刺激になっているようで明らかにまた成長している気がする。 刺激過多になりすぎて、精神的に不安定になって、パニックが増えたり、不眠や食欲が落ちたりするんじゃないか‥etc。いろんな心配してたけど、そんな心配は不要だったようだ。 正直、パパもママもこんなに早く慣れるとは思ってなかったので、ただただ樹の適応力に驚くばかりだ。
この先も、心配性なパパママの予想を、どんどん裏切って、成長していってほしいなぁ。樹のペースでいいから。
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通院や訓練等で飛び飛びに保育園に行き始めて、今日は7日目。 なんと、今日はまったく泣かなかった!! 朝、家を出る時に(車がいいー!歩くのやだー!=byたつき語)といつもダダこねて歩きたがらないのだけど、それもほんの一瞬で済んだし、バスも平気だった。
いつもバスを降りると、保育園までの道のりをまったく歩かなかったのに、今日はちゃんと歩いてくれた。 保育園の門をくぐると同時に、そっくり返って(やだーー!!!)と泣き出し、しばらく大声で泣きわめいてたのに、今朝はその儀式(笑)もなし! 教室にも自分から入っていき、本棚から自分で絵本を取り出して、さっそく座って読み始めた。
すごーい!1週間で(とりあえず)慣れてくれたんだぁ〜!もっと時間かかると思ってたよ。 お昼寝の時には、自分のお布団をもうちゃんと覚えてて、そこでコロンと横になって皆と一緒に寝れてるみたいだし、食事も皆と一緒のお部屋で出来てるらしい。 慣らし保育も、今日からフルタイムにしてみたけど、全然平気だったようで、次回からは、通常通りのフルタイム保育開始!明日は通院日だから、明後日からだけどね。
今日も、帰る時にお友達が「たつき〜!ばいばい!」って言ってくれて、樹もちゃんと「ばば〜い!」ってやってた。いつも樹のこと、見送ってくれる男の子、樹のことが気になって仕方ないみたい。赤ちゃんぽさが残る樹の事を「かわいい♪たつき♪」って言ってくれたよ。 さっそくお友達が出来たみたいで、良かったね♪ 樹が楽しんでくれるなら、ママも仕事に集中出来るし、嬉しいなぁ。
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ヤフートップに載ってた悲しいというか、虚しくなってしまうような記事。一部、名称等を伏せて転載します。。↓ --------------------------------------------------------- <自閉症男児>閉じ込めで負傷…両親が教師など賠償提訴へ
東京都○○○市の市立小学校で一昨年、心身障害児学級に通う自閉症の男児(当時8歳)が担任の男性教諭に倉庫に閉じ込められて負傷したのは、学校側が安全配慮義務を怠ったためと、男児の両親が同市と当時の校長、男性教諭を相手取り、賠償を求める裁判を近く東京地裁○○○支部に起こす。両親は「原因は学校の自閉症への無理解。指導方針自体に誤りがあった」と主張している。 訴状などによると、04年11月、男児が体育の授業中に体育館に隣接する地上2階の倉庫に入った際、男性教諭が「そんなに入っていたいなら、しばらくそこにいなさい」としかって閉じ込めた。男児は言葉による注意を理解できないままパニック状態になり、窓から5メートル下の地面に落下。奥歯を5本折り、あごを15針縫う大けがを負った。 警視庁○○○署は昨年7月、業務上過失傷害の疑いで男性教諭を書類送検。東京地検○○○支部が嫌疑不十分で不起訴とし、両親は検察審査会に審査を申し立てたが、先月27日付けで「不起訴相当」と議決された。 男性教諭は一般の教員免許を取得し、心障児学級の担任をしていた。両親は、「入るな」と注意した倉庫に児童を閉じ込めたのは不合理で、「体罰とすら言えない監禁行為だった」と主張。同市と校長については、男児が障害のため事故状況を説明できないことから、積極的に調べるべきだったのに「原因調査をおろそかにし、不誠実な対応に終始した」などとしている。 同市教委は「訴状を見ていないのでコメントのしようがない」と話している。【苅田伸宏】 ◇教育行政に対し根深い不信感 男児の両親が市や校長も相手取って提訴を決意したのは、男児を体育倉庫に閉じ込めた男性教諭だけでなく、こうした指導を招いた学校や教育行政への不信感があるためだ。 自閉症は他者と適切な意思疎通を図れない先天的な障害だが、本人や親のしつけの問題とみなされるなど社会的偏見が強かった。文部科学省の研究協力者会議は03年、知的障害を伴わない高機能自閉症など発達障害の児童・生徒に対し、個々の障害に応じた教育支援を行う「特別支援教育」の導入を決めた。事故の1カ月後には発達障害者支援法も成立。こうした機運の中で事故は起きた。 当時、教諭は男児の担任になって3年目。現場には介助員もいたにもかかわらず、その指導のやり方は、叱責して閉じ込め、放置するというものだった。「日本自閉症協会」の石井哲夫会長は「特別支援教育や自閉症を知ろうともせず、校長や教頭が『集団生活ができない子は受け入れられない』と平気で言うことさえ珍しくない」と理解不足が根強い現状を懸念する。
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‥‥いくらテレビドラマやマンガで紹介しても、まだまだ‥なんだなぁ。
打ち所が悪ければ、取り返しのつかないことにもなりかねない。 学校とか、本来、子供が安心して過ごす場所のはずなのに‥。 あまり、こういう言い方は好きではないけど、健常児とは、やっぱり違うのだから、預かる側にはやはり、前知識として少しくらい頭に入れておいて欲しいと思う。
怪我をした男の子や、その子の親御さんの気持ちを考えたら‥胸が痛むばかりです。
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昨日は、小児外科の定期健診日だった。
ホントならもう半年に一回でも良いのだけど、一応その前に1度エコーで診たいと言われ、今回2度目のチャレンジ。
と言うのも、前回はガスが溜まっててよく見えなかったので、今回また3ヶ月後に検診、エコーということになっていた。 今日は朝、浣腸でいっぱい出たし、バッチリ!なはず。 ところが‥樹、大グズリ。身体を横にされるのが嫌いな上に、診察室の電気を消されてしまったので、暗いのも嫌いな樹は怖がって大泣き。
あまりに泣くので、エコーの画像も、素人目にも判るほどにユラユラ揺れてて、、。これじゃまったく見えないわな。
というわけで、またまた次回も3ヶ月後に予約することに・・。
半年に1回でよくなるのは、まだまだ先かねぇ。
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今日は秋晴れ。まさに運動会日和。 療育園での運動会を体験済みの樹にとっては「初」ではないけれど、ちょうどその頃にお産のためにパパと通園をバトンタッチしていたママにとっては、「初の、子供の運動会」。
練習もしてないし、まだ慣れない環境で、いきなりの運動会。どうなるんだか‥考えただけでも不安‥。でもまぁ、なるようにしかならないか。。 とりあえず、リズムに合わせて身体を動かすのと、かけっこの2種目に参加させることになった。 ‥ん?待てよ。。かけっこ?‥ ‥あ!
かけっこといえば、ピストル!あの甲高い乾いた「パーン!」という音。あれは絶対ダメだろ〜。走るどころか、そこで絶対に「耳ふさぎ」だよ‥。パニックになることも考えられる。
と、一応先生に確認したところ、ピストルは使いませんとのお返事。ほっ。 あと他に心配なことはありますか?と聞かれたが、まだ通いだして日も浅いし、慣れてないから、とりあえず運動会の雰囲気だけ味わうということで、その2競技が終わったところで帰宅しますと伝えた。
で、今日。行ってみて驚いた。‥「運動会」だ! って、当たり前なんだけど(笑)、保育園の運動会っていうから、人数も少ないわけだし、もっとこじんまりと、ささやか〜な感じ?のものを想像してたわけなんだけど、イヤイヤそんなもんじゃなかった。 私たちはちゃんと時間通りに到着したのだけど、もうトラックの周りの観覧席はほとんど埋まっていた。シートを広げ、三脚を立ててビデオを撮るお父さんや、わざわざこの日のために足を運んだらしき、おじいちゃんおばあちゃん、ご両親の姉妹?らしき人もいたし‥。園児のきょうだいたちも、トラックの周りでカメラ片手に自分のきょうだいを応援したり。 想像してたよりもずっと「運動会」だった。(なんかヘンな表現だな‥)
で、樹はというと、入場の時からして先生に抱っこされた状態。待機の時も、お友達は皆、各自イスに着席していたのだけど、樹だけは半泣きで、先生に抱かれた状態で、端っこの席にいた。
しかも、じっとしてられなくて、先生の膝から何度もずり落ち、逃げ出そうとしたり。
でも、それほどひどく興奮してる様子ではなかったので、そのまま見守ることにした。
最初の種目の「リズム」では、先生に抱っこされたままで、お友達の動きを追う。と言っても樹は出来ないので、先生が樹を抱いたままで動き回っていた。樹はほぼ無表情というか、少々固まってる感じ。
続いて「かけっこ」 3〜4人づつ、直線を走るらしい。最近は順位を決めたりしないんだね。
順番待ちの間、逃げ出そうとする樹をずっと先生が手を引っ張り、皆の列に戻すを繰り返している。
で、順番が来て、先生と手をつないだまま走った。‥というか、走らされた?か?(笑) 走ることは好きなので、ここでようやく、一瞬だけど樹が笑顔になった。
とまぁ、ここまでで樹の運動会は終了〜。思ってたよりもまともに(?)参加出来て、良かった良かった♪先生のおかげだよね。。(先生、ホントにお疲れ様でした。) でも、「かけっこ」は、練習と、工夫をすれば出来そうかな?って思った。
例えば‥「ここ」から、「そこ」まで、「まっすぐ」走るための(トラック上に線を引く等の)工夫と、あとそれと、ようい「ドン!」の合図を判断出来なそうなので、身体を触るとか、カードを使って視覚的にスタートのタイミングを知らせるとか、そういう風にすれば、樹一人で走れるかも。
駆け回るのは大好きな樹。走り方はなんだかちょっとアヒルさんのようで少し不恰好なんだけど、走ってる時の樹はいい笑顔なんだよね。
いつか かけっこ、みんなと同じように並んで 笑顔で走れるといいね♪
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自閉症の特徴のひとつに、「エコラリア」というものがあります。 「どこ行くの?」の問いかけに、「どこ行くの?」 「名前は?」の問いかけに、「名前は?」 という風に、まったく同じ言葉を返してしまう‥要するに「オウム返し」のことです。
樹もたまにあるんだけど、これ、けっこう困るんです。。 ママ「トイレ、行く?」 樹「い・う(行く)」 ‥で、トイレに連れて行くけど、出ない。 ママ「ち〜ち〜は?」 樹「ち〜ち〜」 ママ「出るの?」 樹「でるの」 ‥でもやっぱり出ない。 ママ「ち〜、ないの?」 樹「ないの」 ママ「トイレ行くって言ってたじゃない」 樹「といえ(トイレ)、いう(行く)」 ‥ ‥ ‥ どっちだよ。。。
他にも、ママ「行くの?」 樹「いうの(行くの)」 なのに、歩かない。ゴネる。 ママ「行きたくないの?」 樹「‥ないの」‥ ‥ ‥ も〜ずっとこんな調子。かなり疲れる。。 でも、会話しないと話せるようにならないだろうし、そのうちになんとか理解度もアップしてくれないかなぁ‥などと期待も込めて、オウム返しなのか何なのかよくわからない会話を毎日しています。
この間、樹がママとフツーに会話してる夢を見た。で、パパに言ったら「俺なんか、しょっちゅう見てる」だって。
夢じゃなくて、本当に樹と普通に会話が交わせるようになる日が来ると信じたいなぁ。
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この間は保育園の運動会、で、今日は療育園での2度目の運動会。
1回目の時はママは行けなかったけど、今年は最後になるし、気合入れて家族みんなで行くぞ〜!と思ってたのに‥朝、起きたら、妹の風邪がぶりかえしたみたい。。
げほげほ咳込んでる‥。痰も絡んでるなぁ。ノドもガラガラ。ひどい声。。熱はないけど‥でもこりゃ病院行きだなぁ。
というわけで、ママと樹は運動会、パパは妹を連れて病院へ。
病院の帰りに‥とも思ったけど、他の子に風邪うつしちゃ困るしね。せっかく最後の運動会だけど‥まぁ仕方ない。
運動会のほうは、昨日、練習に少し参加出来たからか、わりとスムーズに出来たね。 毎朝やってた「ミッキー体操」、ずーっとママが樹の身体をつかまえて動かしてたのに、今日は音楽が鳴ると身体を左右に振ってリズムをとったり、最後のほうは振り付け通りに(簡単なフリだけど‥)踊れたね♪ちゃんとビデオにも撮れたから、あとでパパに見せようね。
昼食も、今まで食べることが出来なかったはずのお肉だったけど、モリモリ美味しそうに食べてた。いつの間にお肉、食べれるようになってたんだろう??びっくり!
帰りに、樹に「運動会、楽しかった?」って聞いたら、「たたちたった〜(たのしかった)」って。見たとこ、これは「エコラリア(オウム返し。自閉症の特徴)」じゃなさそう‥って思ったけど‥どうなのかなぁ。楽しめたんなら、良かったね♪
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超能力とか、霊感とか‥そういったものを信じますか?と聞かれたら、今の私は何と答えるだろう。
ちなみに、占いについての信条は昔から一貫していて、「良いことなら、信じる。悪いことなら、聞かなかったことにする。」です。
今日、樹のことで、ちょっとだけ希望を持たせてくれるような(不思議な)話がありました。神秘的な話なので、信じる信じないは人によるのかもしれないけど‥。
アメリカに住む義妹が「サイキック(いわゆる超能力者や霊感の強い人のことです)」の知り合いに樹のことをみてもらったところ、彼(樹)は言葉を持っている(話せるようになる)、と言われたそうです。
良いことなので、もちろん信じますとも〜!
ところで‥私、小さい頃から、サイキック系の方に「とても強い霊感(パワー)の持ち主」だと度々言われます。「見えないはずのものが見えるでしょ?」ってね。まぁ、思い当たるフシは多々あるけど・・。
でも、だからって、良い事なんてなんもなかったよ。もしや、パワーっていっても、負のパワーか? 確かに、悪い予感の的中率はかなりなモンだが‥って、全然 自慢にもなんないし!
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今日、樹の通う保育園の先生が、療育園に足を運んでくださいました。 通園での保育や給食の様子、それと午後のPTの訓練の様子を見学し、参考になる部分があればぜひ保育園でも取り入れていきたいとのことでした。 少し前からお話があったので、通園の先生方にも話して事前に了承をいただいていました。
保育、食事等はまぁ特に問題ないというか‥いつもの通りをそのまんまお見せしたという感じ。 ‥で、ちょっと心配だったのがPTのU先生。 樹は広い訓練室を駆け回ったり、訓練用の滑り台で遊びたくって、先生の制止を振り切って、毎回追いかけっこ状態。 私としては「バランス」の部分をみていただきたいな〜とか思ってるんだけど、U先生は、どうやら樹にはもうPTは必要ない、というスタンスで見てるような気がするんだよねぇ。。 この間、ちょっとそこらへん突っ込んで聞いてみたら、基本的にPT(運動療法)自体が「歩くまで」を目標にしてるらしく、すでに歩くどころか走り回ってる樹は、正直言って(PT)訓練の必要性がないんじゃないか‥という感じの返答。
そんな風に考えてるんじゃ、訓練にはならないな‥と思ったので、整形の医師に話して、PTの訓練は来月からは停止してもらったばかりだった。
で、訓練の時間。樹はいつものように駆け回ったり、滑り台を上り下り。やりたい放題。。 一応、見学の目的は事前に伝えてあるし‥U先生‥頼むよ〜。
でもU先生、「前は出来なかったことが、今はこ〜んなに出来るようになった」とか、「お母さん(私のこと)は素晴らしい!お母さんの指導法には私も勉強させられた。」とかなんとか、私のことを褒めるばっかで、肝心の訓練の内容にはほとんど触れず。。ヾ(-_-;)オイオイ 違うでしょ。。そういうことじゃないっつうの。。
このままじゃ、保育園の先生は何の収穫もないよ〜。。と思った私は、仕方なく今まで他のPTの先生から見聞きしたこととか、自分でネットで勉強したことを思い出しつつ、フォローの説明をしました。
もちろん私は素人だし、聞きかじったくらいで説明なんておこがましいんだけどね。 でもずっと「素晴らしい!」とか「出来るようになった!」だけじゃぁさぁ。。何の参考にもなんないでしょうょ。。ねぇ。。
一応、保育園の先生は気をつかってくれたのか、「勉強になりました」と言ってくださったけど。。ホントすみません。って感じ。 まったくU先生〜〜!
でもなんだかんだと1年間、お世話になりました。PTはめでたく、今日卒業!です。 やったね!樹。
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ノーマライゼーション・子供の世界 |
2006,10,27 |
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保育園に樹を迎えに行き、園の門をくぐる時、樹が嫌がって園内へ戻ろうとした。
どうやら帰りたくなかったらしい。
「バスに乗るよ!バス!バス!」と言うと、ようやく納得してバス停に向かって歩き出したけど・・。
家に帰ってパパに言ったら、昨日はパパが迎えに行ってくれたのだけど、まったく同じやりとりが昨日もあったらしい。
そういや帰る時に樹の周りには、お世話をしてくれる女の子が2〜3人いたっけ。(昨日もそうだったらしい)
同い年の子に比べて、いろいろなことが出来ないから、赤ちゃんの世話してる感じで樹の世話を焼いてくれてるのかな。女の子はおませちゃんだしね。 廊下にダッシュで逃げ出した樹をつかまえてママのところまで連れて来てくれたり、樹の荷物を持ってきてくれたり、ふたりして競うようにしながら樹の靴をそれぞれ持って出してくれたり‥。 ママは涙が出そうなくらいうれしかったよ〜。ありがとねぇ〜♪
帰る時、樹に「バイバイ」してくれた女の子達‥樹の「ヒラヒラばいばい」(両手を横でヒラヒラさせ、ピョンピョン飛び跳ねながらバイバイする)のマネしてたよ。
樹もヒラヒラしながら「ばば〜い」ってやったの見て、「かわいい〜♪」だって。
こんなに構ってもらってるんじゃ、樹も帰りたくなくなるわけだよね〜。 保育園に入れることにして、良かったなぁ〜と、ここ数日、すっごく思うようになった。
「障害児の子供を差別(区別)してしまうのは、実は親だったりするのですよ。」 どこだったかで聞いた言葉を思い出した。 そうなのかもしれないな‥と、今は思える。 健常、障害、線を引いていたのは、他でもない、私たち親のほうだったのかもしれない。 子供達の世界には、そんな線引きはないんだなぁ‥って、今の保育園での様子を見ていてそう思った。
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ありがとう (救急隊の皆様へメッセージ) |
2006,10,28 |
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ネットサーフィンしてたら、とある救急隊員の方のブログを見つけた。 いのちの現場で、日々過酷なお仕事なのに、医師や看護婦などと違い、顔も名前も覚えてもらえないし、感謝されることも少ない救急隊。 あの患者さんはあの後どうなったのか?といったこともまったく判らないらしい。 だから、たま〜に思い出して訪ねてくれると嬉しい‥と書いてあった。
記録(日記)にも書いたが、樹は生まれてすぐに救急車で搬送されている。 いつかお礼を‥と思いつつ、気づけばもう4年が経ってしまった。。
いろいろありすぎたからなぁ。しかし、もう4年も経つとは。。月日の流れは早い。
で、今日、やっとお礼に行ってきました。 忙しい中、古〜いデータを探さなければならず、かえってご迷惑かけてしまったかも。 あの時担当された隊員の方は、一人を除いて転勤されたとのことだった。もうおひとりは、今日はいらっしゃらなかったし‥残念! やっぱり事前に電話しとくんだった〜。
ここのHPアドレスを置いてきたけど‥みてくださってるといいなぁ。 あの時は、ありがとうございました! おかげさまで樹は元気に成長しています!
本当にありがとう。
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今日はOT(作業療法)の訓練日なので、保育園はお休み。朝から療育園の通園に行って、午後からが訓練でした。
最近、集中力がちっとも持たない傾向の樹。今日はどうかなぁ。
最初のうちは、そこらじゅうの扉を開け閉めしたりして落ち着かない様子。また今日もこんな調子か。
でも一応机上の課題は少しだけど、集中して出来た。途中からは「自分の世界」になってしまってダメだったけど、まぁ最近にしては持ったほうかな。
訓練が終わって先生がバイバイすると、一瞬だけど、先生の顔を見てバイバイって出来た。
ま、今日はこれで良しとするか。
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療育園の通園、今日で終了です。 1年3ヵ月間、通いました。長かったような、あっという間だったような‥。
来月が樹の誕生日だったので、一ヶ月早いけど、誕生会を兼ねたお別れ会をしてくれました。樹は、なんだか自分が注目されてるのが判ったみたいで、終始、照れ笑い。 ママは、最後の挨拶を‥って言われた途端に、今までのことが思い出されて‥涙涙‥。 ------------ 通園の申込みをした時、樹はまだ自立歩行が出来ませんでした。片足を少し引きずって伝い歩きしていたんだよね‥。
通い始めた最初の頃は、教室に入ることすら出来なかった。耳栓を使ってた。
食事も、口腔過敏がひどかったために離乳食中期のメニューだったし、食べムラが激しいのと、周りが少しでも騒がしいと食べないのとで、とにかく食べさせるのにすごく苦労、そしてストレス‥。
親子共に、ストレスと闘った日々だった。
それから、ずいぶんと樹は成長しました。というか、みんなのおかげで成長させてもらったように思います。 先生からのアドバイスもあって、樹の今後を考え、保育園に入れることを決めました。
でも決めたと言っても、行き始めてから、樹が不眠になったり、パニックが増え、精神状態が不安定になったり、食事が摂れなくなったり‥そういった傾向が見えたら、保育園は諦めようと思っていたので、通園との併用期間や、その先のことについては、ギリギリまで何も決めずに来ました。 そして思いのほか樹が保育園を楽しんでいるようなので、ママは決心しました。
療育園の通園は、母子通園と言って、母子が一緒に通うスタイル。 クラスのママ達はみんなとてもいい人たちで、私も通うのはとても楽しかった。 皆それぞれ障害の種類も度合いも違うけれど、同じ「障害児の親」として話が出来たことが、私にはとても力になった。 いろいろ教えてもらったり、ちょっとしたことでもアドバイスというか、参考になる話が聞けたり‥。
飲み会にも行った。カラオケにも。 外で飲んだのなんて、何年ぶりだろう??えーっと、樹を妊娠してからは確実に行ってないんだから‥5年は行ってないかも?? ストレス発散になって、楽しかった〜♪
話題とか、気兼ねなく一緒に行けるのって、通園のママ同士くらいだから、卒園しても、誘ってね!って念を押しといた。
とにかくとにかく、通園、楽しかった!みんな、ありがとう!
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