年が明けた！と思ったら、もう2月？なんだか早いなぁ。妹が産まれてから、ほぼ同じ１週間の繰り返しで過ぎていく。このまま歳をとっていくのかなぁ。

ママは先月、４０歳という　節目の誕生日を迎えた。樹が２０歳の時、ママは５６歳、パパは６２歳。
妹が２０歳の時、ママは６０歳、パパは６６歳か。
最近、ふと「いつまでこの子達の側にいられるのだろう」と不安に思うことがある。

樹は自立できるだろうか？妹はお兄ちゃんと仲良くやってくれるかな？
パパは、妹がうんと早く結婚したいと言っても、止めないんだって。花嫁姿が見たいからだって。

健康には気をつけなくちゃね。。

最近、樹の調子がまた戻ってきた。言葉もまた出てきたし、パパやママに働きかけたりもするし（おもちゃ取って、や、歌って、外に行きたい等）、視線も合うことが少しだけど、増えてきた。
親の対応が変わるだけで、こんなにも反応が変わるなんて、驚きと同時に、恐いと思った。。

妹がぐずって泣くと樹がその泣き声でパニックになることを恐れ、泣かさないようにずっと妹の世話をしてると、樹はだんだん落ち着きがなくなって、扉を激しく開け閉めしたり、走り回ったり、オモチャをばらまいたり、奇声をあげたりする。
ママが「やめて！」と叱ると、余計にその動作は激しさを増していく。それは、妹の声がうるさくて怒りの行動かと思っていた。
でも、違ってた。｢赤ちゃん返り」だったんだね。樹なりの「寂しいよ。僕をかまってよ。」っていうアピールだったんだね。今まで気づかなくてごめんね。
寂しくてかまってほしいけど、どうしたらいいか判らなくて、動揺した気持ちを紛らわそうとしてたんだね。

そのことに気がついた時、ママは自分を責めた。怒ってばっかりだったママ。樹に追い討ちをかけてしまった。そして樹は混乱して、終始落ち着きがなくなって、言葉も消え、目もほとんど合わない、常に興奮状態か、あるいは無表情、という状態になってしまった。
ママがいけなかったんだね。ごめんね。

日々の生活はいつも時間に追われて、なかなか難しいけど、樹とふたりで向き合う時間を意識して作ることにした。
ママが「ハグする？」と聞くと、樹のほうからママに抱きついて、ちゅ〜してくれた。そして、にっこり。目線はちゃんとママを見ていた。そして　しばらくママをぎゅ〜っと抱きしめていた。
‥涙が出た。
ごめんね。寂しい思いをさせていたんだね。気づかなくてごめんね。

「優しいママ」って、当たり前に思ってたけど、、実際はなかなか難しいものだね。
でも、頑張って優しいママになるよう、努力しよう。
樹の笑顔がもっと見たいから。

今日は、樹が手術を受けた小児外科の、3ヵ月に一度の受診日。
今現在、樹がそこで処方されているお薬は、粉薬が3種類、シロップ薬が1種類、それと毎日の浣腸、計5種類。
それが、今日の診察で、一番メインの粉薬をやめてみましょう、ということになった！一番にが〜いお薬がナシになったよ〜。良かったね♪
でも、生後間もない頃から、ずーーっと一日3回づつ飲み続けているお薬。樹にとっては、毎食飲んでた味が変化することになるんだよね。苦いほうが良いってことになったら　どうしよう？^_^；

受診も、3ヵ月に1回から、半年に1回になった！おなかのほうは、順調なようで、まずひと安心♪だね。

薬も減ったし、通院日の間隔も開いた。今日は良いことがふたつもあった。嬉しいな♪

樹は歌が大好きで、少し聞くとすぐに覚えてハミング。もう数えきれないくらいのレパートリーがある。
元ネタは、ママが歌ってあげる曲、テレビ、ＣＤ、衛星放送のラジオ、それと通園での歌などなど。

‥で、ここ数日、「ひな祭り」の曲を口ずさんでいる。「灯りをつけましょ　ぼんぼりに〜」という曲。
ところがこの曲、どこで聞いたのかが　まったく不明。いつどこで聞いて覚えたんだろう？
通園で、母子分離の時間があるので、その時間に先生が歌ってくれたのかな？それくらいしか、思い浮かばないもんねえ。

日本語って難しい。数字って、どう数えてる？
いち、にい、さん、し（よん）、ご、ろく、しち（なな）、はち、く（きゅう）、じゅう、、
うちでは、４＝よん。７＝なな。で教えている。ところが、園では、４＝し。　７＝しち。だった。
これは困る。うちにとっては、ゆゆしき問題だ。どっちが正しいとか、そういう問題ではない。
樹はよん、ななで覚えて、特に「なな」の言葉の響きが気に入ったのか、そこだけ「なな！」って、言いたがるのだから。

よん、なな、にしてって先生に言いたいけど、こんなことで？って思われるのもなぁ・・。でも、樹がせっかく覚えて発語してるのに‥とも思うし。
‥　ちょこっとさり気なく　・・言ってみるか。

今年に入ったあたりから、樹の片眼の動きが変なので、心配になって眼科に行ってみた。
前に行ったのは‥いつだっけ？ってくらい、ずっと前。その時は、特に何も問題ナシ！と言われたので、安心しちゃって、それ以後、眼科にはご無沙汰だったんだよね。

まずは検査。視力を測る。パネルを見せながら、目の動きで、見てるか確認しつつ、計測。両眼で０．４。
次は、点眼薬を入れて、しばらく待って、計測機？みたいなものを持ってきた。
樹は、身体に触られたりするのを、ものすごく嫌がる。機械を目に近づけようとしたら、嫌がって逃げ出そうとした。
ホントは、少し時間があれば、その機械を樹が慣れて触れるまで、１０分くらい樹の近くに置いといてくれると、もう少しスムーズに計れると思うんだけど‥そんな時間、くれるわけないか。
なんてことを思いながら‥仕方なく、暴れて泣き叫ぶ樹を看護士さんと2人で押さえつけて、3人がかりで計測。。10分くらいかかったかなぁ。こんなに時間かかるんなら、最初から機械に慣れる時間くれって言えば良かったかも・・。

で、乱視、斜視アリとのこと。
ありゃ。ママと同じか。ママも近視で乱視、斜視アリ。ママに似ちゃったのね‥。パパは目が良いから、目はパパ似なら良かったのに。
片眼づつの測定は、樹が片目を覆われるのを嫌がったため（←感覚過敏だからね〜）、測定出来ず。次の受診までに、片眼を覆う練習しなきゃ‥。

そして、心配だった点については、検査が不十分なので、まだよく判らないけど、最悪の場合、手術もありうるっていう言葉だけが耳に残っちゃって‥。
そんなに　おおごとだったの？もっと早く受診したほうが良かったのかな？
今、入院ってことになったら大変だよね。気をつけようね。って、パパと話してたところだっただけに、かなりショック。

急いでどーこーっていうのじゃないらしいけど、もし、先生が考えてる悪い状態だったとしたら、なるべく早い時期に手術したほうが良いらしい。
でも、まだ確定じゃないから、そうならないように、祈っとこ。もう、痛くて恐い思いは、イヤだよね。
どうか、なんでもありませんように。

練習の成果か、手すりを両手で捕まえつつ、横向きに階段を上れるようになってきた。
とはいえ、まだ本人は自信がないみたいで、ママが側についてないと上ろうとしない。（良いんだか悪いんだか‥）
ゆっくりゆっくり、一歩一歩、時々「ふぃ〜！」とか言いながらコワゴワ上るので、すご〜く時間がかかるんだけど、自分で上り切った時、満足げな表情をするので、一応は楽しいのかな？

暗い場所にある階段はダメで、上りたがらないけど、お外なら明るいから、恐くないね。
でも、夕方になると、練習できないんだよね。夕日がどうやらダメらしくて、夕日が差してる道とかは、歩きたがらない‥というか、歩かない。　困ったもんだ。

上りをマスターしたら（いつになるかわからないけど）、次は下りだね。道のりは長そうだ。頑張ろ〜

近所の児童館に初めて、樹を連れて行ってみた。乳幼児の部屋には2組の親子連れがいるだけでがら空き。ラッキー♪
初めての場所（人）が苦手な樹には、ちょうど良かったかも。
樹と同い年くらいの女の子と、1歳半の男の子がいたんだけど、樹は固まってて、ママの側を離れず、棒立ち。
家にあるのとよく似たオモチャや、通園にあるのと同じオモチャがあったので、それを目の前に出してやっても、ひとつのパーツを手にしたまま、フリーズしている‥。（苦笑・・）

そのうちに側で、「ダメー！」とか、「エーン！」とか始まって、樹は持っていたオモチャを床に投げつけて泣き出してしまった。
たったの二人しかいないのに、それでもダメかぁ。声も出さずに、ママに抱きついてシクシク泣く樹。

そのあとすぐにみんな帰って行ったので、樹と二人で広い場所で少し走ったりして、樹のゴキゲンが直ってから帰った。（楽しい思いもインプットしてから帰らないと、次にここに入ってくれなくなるから）

激しくパニックを起こすことは、もうここ最近なくなったけど、どこまでガマンさせて良いのかが悩むところだなぁ。無理強いは逆効果、でも、お友達と遊ぶ機会をもっと増やしてみて‥って‥。難しいよね。お友達の「声」が、一番のパニックを引き起こす要因なんだからさ。。
うーーーーん。。どうしたらいいの〜〜〜〜？？悩‥

階段上りの練習をずっと続けていたら、だんだんと楽しくなってきたようで、ここ数日は自分から階段に向かっていく。
通園の中で、階段を上っては、エレベーターで降りるを繰り返し。
なぜエレベーターで下りるかというと、階段を上った先に「楽しみ」がないと、ただのスパルタになると思ったから‥。　エレベーター、大好きだもんね。

で、今日もそれをやってたら、片手だけ手すりにつかまって、ふつうにスタスタ上り始めた！！
3段くらい上ったところで、ふと気づいたかのようにまた両手で手すりをつかまえて、横向きに上りだしたけど‥。
ママはビックリ！　これは夢？？　何？今の？　普通に上ってた？？
また同じように上らせようとして、片手を手すりから外そうとしたら、「きゃー！！」だって‥。
え〜〜？なんで〜〜？？　さっき　片手だけでスタスタ上ってたじゃない。

結局、3段だけしか見れなかった。幻の姿・・。
でも、ああやって上れるってことが分かったわけだから‥ま、いっか。
あとは本人に自信がついたら、また見られるだろう。（たぶん）

今日は歯科検診。仰向けに寝かされることが恐怖の樹、横にされた途端に大泣き。
ママは樹の身体に、覆いかぶさるようにして押さえてたけど、抵抗する力も強くて(パニックの時ほどじゃないが‥）ママも「イタイ！」とか「いたたた‥」なんて言いながらやってた。

虫歯なし！　‥ほっ。フッ素を塗って、はい。終了〜。

その後、ずっと機嫌が悪かったけど、食後の歯磨きを嫌がったりはしなかったから、気持ちの切り替えは出来てたみたい。　良かった。

初節句と言っても、特別何かしたわけでもない。一応、ちらし寿司だけは作った。でも本人（妹）は食べられないのでちらし寿司と並んで記念撮影（笑）しただけ。

樹は最近、混ぜご飯系を好んで食べるので、大喜び。しかも酢飯も好きだし。山盛りに入れたつもりだったけど、パパの分まで手を伸ばしてた。
そんなにモリモリ食べてくれると、作りがいあるなぁ。（いつも　そうだといいのに）

どこにもお出かけしないけど、なんとなく　オシャレさせて、お雛様と並んでまた記念撮影♪
明日には片付けちゃうしね。
ところで、こういうイベントとか子供達がわかる（理解する）のって、いつ頃なんだろうね？

いくら口で事細かに説明をしても、やっぱり本当に理解してもらうのは難しいんだな‥って、つくづく思う。

たとえば教室にいる間とかも、大きい声や音に弱いという面は見えるかもしれない。でもそれで実生活上、何がどう困るのかは、あまり想像出来ないんだと思う。（ここに並べたてる気はしないけど‥。書くだけで落ち込みそう・・。）

衣食住あらゆる場面で様々な支障をきたすのが、この障害。目も、手も、離せない。でも、ぱっと見では障害児には見えない。このあたりのギャップで、またさらに悩みが増える。
つまり、実はものすごく手がかかるのに、外からはちっともそうは見えない‥っていうあたりで、いろいろなことを言われたりして‥親は精神的にストレスを感じることが多いのです。

将来的なことも考えるとブルーになる。これも書くと落ち込むからやめるけど‥。（大人になった知的遅れのある自閉症の人を見かける機会があるなら、その隣にいる年老いた親の気持ちを想像してほしい。）
でも、なんとかせめて身辺自立（自分の着替えやトイレ、風呂、食事など）出来るように、今、頑張っておかないと！と、気持ちばかり焦って、遅々として進まない、または後退することもある現状に落ち込んだり。
で、ついつい怒鳴ってしまって、自己嫌悪とかね。

誰かが言ってた言葉、思い出した。「子育ては「修行」」　‥まさしく　その通りだ。
ついついガミガミしてしまう私は、修行が足りない‥。悟りが開ける日は、果たしてやってくるのかな？

樹がくしゃみばっかりしてるので、熱を測ったら、37.6度！ありゃ。
37.5度超えたら、ダイアップ（痙攣止めの座薬）入れるように言われてるけど‥どうしよう？
もう少し様子みてからにしようかな。
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その後、熱は下がりました。一時的なものだったみたいで、ダイアップも使わなかった。
でも、今度は鼻水がすごい。こりゃ治るの、時間かかりそう。明日は通園で、バスでお散歩する日だったのに‥残念だね。

パパが近くの病院に連れて行ったら、先生の顔見ただけで「ウェ〜〜ン！！」って泣いたそうです。（樹にしては）珍しい！

やっぱり樹からもらってしまった。パパもママも風邪。妹だけは今のところ大丈夫だけど‥時間の問題かも。なるべくマスクしていよう。

樹は、明け方から朝にかけて3回くらいパニックを起こして、のけぞって泣き叫んでいた。
鼻がつまってるから息苦しくて、恐い夢でも見たのかも・・。（たぶん・・）
完璧に目が覚めたら、少し落ち着いたけど‥。
もう樹も大きくなって力も強くなって、パニックを起こすと暴れて転げまわるのを止めるのが大変になってきた。
ここ何ヶ月か、ずっとなかったんだけどな。具合が悪い時はしょうがないか。本人が一番つらいんだしね‥。
とりあえず、入院にまでならずに良くなりますように。それと、妹にも　うつりませんように。（←神頼み）

樹は定期通院日、妹は6ヶ月検診で同じ病院へ。
ふたりとも、特に問題なし。
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今日珍しいことがあった。
いつものように妹にマグマグ（ミルク）を持たせてやると、樹がじーーーーっとそれを見て、ママに「自分も欲しい」というようにアピール。あら。珍しい！
「わかった。じゃ、同じものあげるから、ちょっと待ってね。」
妹用のマグマグをコップ代わりにして、少し温めた牛乳を入れて樹に渡した。
「ほら。同じだよ〜」
妹のミルクと自分のを見比べて、にっこり。ゴクゴク美味しそうに飲んで、満足気。
こんなことは初めてだけど‥これも「やきもち」？なのかな？
なんだか可愛らしくて、ほのぼのしちゃいました。

明日から4泊5日の日程で帰省します。（帰省の理由は後日・・）
樹は3度目、妹は初めての飛行機。チケットの都合で、パパと樹、ママと妹、それぞれ別の便に乗ることになった。
前と同じ2階席がいいなと思ったら、なんと3歳未満の子供連れは2階席に乗れないことになったらしい。安全性のためとかなんとか‥。
前は乗れたのになぁ。階段から落っこちた子でもいたのかな？

樹は3歳になったので、今回からは「子供料金」が発生する。大人の半額。
しかも、今、ピークシーズンなんだって。知らなかった。そういや春休みだよね‥。チケット取ってから知ったよ。。（遅っ・・）

せっかく行くんだから、晴れてくれるといいなぁ。ではでは行ってきます！

疲れた〜。チビ二人連れの旅（帰省）は、かなり疲れた〜。妹は超マイペースだったけど、向こうにいる間は激しく「ママっ子」になっちゃって‥ちょっとママが見えないと「ママーッ！」って大泣き。
行ってる間に、妹は「寝返り」が出来るようになった。それと、「ママ」とはっきり言えるようになった。完璧に「パパ」「ママ」の区別も出来てる。

樹、海に連れていったらすごく喜んでた。感覚過敏で、足元が不安定な場所（砂場、草むら等）は、なかなか歩きたがらなくて、最初の一歩を踏み出すまでにかなりの時間を要するんだけど、なんとまったく平気！（パパママ驚き！）
同じく感覚過敏のせいで、物を触る・つかむが苦手なはずが、砂浜に座り込んで砂や珊瑚のかけらを触って遊んでいた。
OTとかで粘土や小麦粉、パン粉、どれも触るのをものすごく嫌がってたのにね。やっぱり子供は「遊び」から得るものって、大きいんだなぁ‥って、実感。波打ち際でずっとキャッキャッ言って遊んでた。
「さぁ。もうそろそろ帰ろうか。」って言うと、ママの手を思いっきり引っ張って帰るのを嫌がった。よっぽど楽しかったんだね。
（いやだー！もっと遊びたいよー）とばかりにグズる樹をなだめつつ車に乗せて帰った。
パパママは、（ヘンな言い方かもしれないけど）まるで「普通の子」みたいだったねって話してた。もちろん良い意味でね。

心配してたけど、「環境の変化に対するパニック」は起きなかった。（少し泣いたりはしたけどね）
食事も、ちょうど良く食べる時期だったことと、基本的に外食せず、ママが作ってたので問題ナシ。夜も、多少寝付きは悪かったけど、ちゃんと睡眠はとれてた。
9月にもまた、父の3回忌で帰省する予定があるんだけど、この分なら大丈夫そうだね。ひと安心。

今回の帰省は、目的が樹の受診のためだったので（今は詳しく書く気になれません・・）、ママは家族以外の誰にも会わなかった。友達にも会いたかったんだけどな。9月には会えるといいなぁ。