当HPでは、息子の「胆道拡張症」という病気について主に記録しています。
息子がこの病気であると知った時、出来る限り情報を得たいと思いましたが、症例が少ないらしく、患者側の闘病記等の情報はほとんどありませんでした。
ですので、この先、同じ思いの親御さんたちの情報源となるよう、HPに出来る限りの情報を載せることにしました。
自分達が事前に知りたかった、知ることで心の準備をしたかった、「どんな病気？」「どんな手術？」「傷はどのくらい？」「入院期間中はどんな様子？」etc…
手術跡や、手術によって切除された臓器などの写真も掲載しています。見るのが嫌な方もいらっしゃると思いますので、見たくない方は見ないでください。そういった写真は別ページにリンクするようにしています。見たい方だけがリンク先をクリックしてください。

手術から1年半経過し、今度は「精神発達遅延」「非定型自閉症」という障害が発覚。重症仮死出産による脳萎縮もあることが判りました。

胆道拡張症と共に、こちらの話題も、並行して取り上げていこうと思います。

テーマが病気や障害についてですので、言葉を選んで書いたつもりではありますが、その時に私自身が感じたことなどは、なるべくありのままに、自分の言葉で記録しています。
様々な立場の方々の目につくWEB上、中には不快に思われることもあるかもしれません。あくまで個人の記録としてご理解いただきたいのですが、もし御意見がございましたらメールにて有り難く承らせていただきます。

また、この病気などについて何かご質問等ございましたら、BBSより（またはメールでも）お気軽にどうぞ。私の経験内でお答えできることであればお返事致します。（お返事は遅れることもあります。あらかじめご了承くださいませ。）

メールアドレス　hug_hug_t@yahoo.co.jp